Un jour j'ai écrit...

"Viens, on est plus forts que la maladie", c'est d'abord un cri d'amour à mon fils, écrit lorsque je ne savais pas comment me relever de l'annonce de sa mutation génétique.

Des mots déposés lorsque je me sentais incomprise, démunie, et que l'idée de devoir accepter cette maladie m'était insupportable.

Je me suis alors réfugiée dans l'écriture, là les mots s'enchaînaient à une vitesse déconcertante, à l'image des émotions qui me submergeaient, tout en me libérant.

Ecrire c'était aussi répondre au besoin de parler à mon fils, à mes fils, de ce que nous vivions tous depuis tant d'années, et particulièrement de ce que je vivais à ce moment-là. C'était le besoin qu'un jour tout ce qu'ils vivent et comprennent du haut de leurs 5 et 9 ans, fasse sens pour eux. Bien évidemment, ces petits bonhommes n'allaient pas devenir mes confidents, mais l'encre l'est devenue, et peut-être qu'un jour ils y trouveront des réponses s'ils s'interrogent.

J'aurais pu m'arrêter là : écrire, imprimer pour eux et pour nous, et ces mots seraient restés dans notre intimité, mais nous en avons décidé autrement.
Pourquoi ? D'abord pour crier haut et fort à la terre entière à quel point mon fils est fort, et à quel point je l'aime notre famille ; et puis, dans l'espoir de transmettre à d'autres la force de Nathan, la joie de vivre présente en chacun d'entre nous malgré les difficultés de cette vie atypique.